Urofrance : Quelle a été la volonté initiale des fondateurs d’A.R.Tu.R., avant que l’association n’évolue vers une institution associant également les patients ?

Denis Brézillon, vice-président de d’A.R.Tu.R. : L’association a été créé en 2005 par les docteurs Bernard Escudier (actuel président de l’association) oncologue, et Arnaud Méjean qui est urologue. A.R.Tu.R. est née de leur volonté d’encourager la recherche sur les tumeurs du rein et la découverte de traitements efficaces. Lorsque l’on parle de cancer, on pense immédiatement à des thérapeutiques comme la chimiothérapie et radiothérapie qui, dans leur forme classique sont inefficaces dans le cancer du rein métastatique. À partir de ce constat, les fondateurs d’A.R.Tu.R. se sont fixés pour objectif de promouvoir une recherche active afin de faire émerger de nouvelles thérapeutiques à l’image des thérapies ciblées, des immunothérapies ou de la combinaison de ces catégories médicamenteuses. L’association a donc un volet médical très fort. Tous les deux ans, à l’occasion de son congrès elle réunit la fine fleur de l’oncologie et de l’urologie, toutes deux actives dans le cancer du rein et distribue des bourses à des jeunes chercheurs, principalement financées par des dons.

Urofrance : Dans ce cadre très scientifique, comment les patients ont-ils trouvé leur place ?

Denis Brézillon : À partir de 2007, les fondateurs de l’association ont organisé une demi-journée d’information sur le cancer du rein à destination des patients et des aidants. En 2010, les médecins ont lancé un appel aux volontaires pour organiser cet événement. En 2011, un groupe de bénévoles, les Arturiens, s’est organisé pour prendre en charge cette Rencontre Patients qui a lieu depuis lors sur une journée complète. Les patients et aidants sont donc entrés dans l’association par la petite porte avant que l’on ne change les statuts associatifs en 2016. A.R.Tu.R. est ainsi devenue simultanément une association de patients-aidants et une association de médecins. Cette dualité médecins / patients-aidants est extrêmement enrichissante et intéressante car il y a beaucoup de porosité entre les deux volets associatifs. Grâce à ce travail commun, les médecins participent à la diffusion de la notoriété d’A.R.Tu.R. auprès des nouveaux patients, notamment en régions. Les spécialistes du cancer du rein sont nos porte-paroles privilégiés. Unique association de patients œuvrant dans le cancer du rein, A.R.Tu.R. est reconnue par la communauté scientifique et dispose d’une vraie légitimité nationale. Au départ, nous avons aussi bénéficié d’un parrain très emblématique en la personne de Bernard Giraudeau. Atteint d’un cancer du rein, il a beaucoup contribué à faire connaître l’association. Depuis 2018, nous nous déplaçons dans les régions pour faire la promotion des actions d’A.R.Tu.R. et recruter des bénévoles.

Urofrance : Quelles sont les actions menées par A.R.Tu.R. et que proposez-vous aux patients ?

Denis Brézillon : Notre mission principale est l’information des patients et de leurs proches pour les aider à faire face à la maladie qui, à l’image d’autres pathologies, est très impactante au quotidien. Chaque année en France, 15 000 nouveaux cas de cancer du rein sont recensés. La maladie touche deux fois plus d’hommes que de femmes. Presque toujours asymptomatique lorsqu’il est découvert, le cancer du rein a souvent déjà évolué en maladie métastatique. Par l’intermédiaire de son site internet (https://artur-rein.org), l’association diffuse une mine d’informations aux patients et aux aidants. Une quantité de données médicales, toutes validées par les médecins, est à la disposition des lecteurs. Les patients y trouvent également un forum de discussion sur lequel ils peuvent échanger librement. Nous assurons une veille pour vérifier le contenu des propos échangés et éviter toute désinformation. Comme nous l’avons déjà indiqué, les bénévoles de l’Association organisent chaque année la journée Rencontre Patients. Nous accueillons à Paris environ 200 personnes à l’auditorium de l’Institut Imagine (institut des maladies génétiques). Y sont présentées les dernières avancées médicales dans la chirurgie et l’oncologie du cancer du rein. En plus de l’actualité scientifique, nous diffusons des informations sur la vie quotidienne avec le cancer du rein, la nutrition, l’activité physique adaptée, les soins de support… C’est un moment important de rencontre et d’échange avec les patients et les aidants. L’association propose également des tables-rondes sur des thématiques ciblées animées par des spécialistes qui exposent l’état de l’art d’un sujet particulier. Sur des créneaux d’une demi-journée, l’idée est de traiter d’un sujet en profondeur.

Urofrance : Pensez-vous que les actions d’A.R.Tu.R. contribuent à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des patients atteints de cancer du rein ?

Denis Brézillon : C’est en tout cas notre objectif. Lorsque nous nous adressons aux patients, aux médecins ou aux laboratoires pharmaceutiques, notre mot d’ordre est l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par le cancer du rein. Tous les efforts doivent converger pour que le malade puisse conserver cette qualité de vie malgré la maladie. Une grande majorité des patients atteints de cancer du rein va être traitée par la chirurgie. Mais la chirurgie n’est souvent malheureusement pas la fin de l’histoire. Dans le cas des cancers métastatiques, le patient entre dans un parcours plus médical et compliqué, avec des traitements certes efficaces mais s’accompagnant d’effets secondaires souvent mal vécus.

Un nouveau médicament qui offre une survie allongée sans progression de la maladie est une satisfaction pour le médecin qui le propose à son patient. Du côté du malade, le traitement n’est pas toujours bien toléré et gagner 4 mois de vie sans qualité de vie n’est pas toujours ce que cherchent les patients. Fatigue, douleur, nausées… nous ne voyons pas toujours les choses de la même façon que les médecins. Il faut reconnaître que le corps médical et l’industrie pharmaceutique sont de plus en plus sensibles à ce type d’information que nous sommes susceptibles de communiquer en tant que patients. Nous pouvons pointer du doigt ce qui n’est pas optimal dans le traitement prescrit.

Lorsqu’un nouveau médicament arrive sur le marché et vient compléter l’offre de soin, la HAS doit notamment déterminer son taux de remboursement. En tant qu’association de patients, nous proposons des contributions et insistons toujours sur le volet de l’amélioration de la qualité de vie.

Outre les médicaments, de nouvelles techniques de radiothérapie ou de chirurgie mini-invasive sont efficaces dans le cancer du rein métastatique et évoluent très vite. De nombreux choix de traitements peuvent être faits par les oncologues. Certains ont des effets secondaires plus importants que d’autres. L’objectif est de tendre vers des traitements de plus en plus personnalisés pour un meilleur confort des patients. Trois individus qui développent la même maladie auront sans doute besoin de trois traitements différents. Le rôle de l’association est justement d’alerter les patients sur le fait que plusieurs thérapeutiques sont possibles et qu’il est important de faire remonter les effets secondaires. D’ailleurs, lorsque les patients ont des doutes, nous leur conseillons de prendre un deuxième avis car souvent, plusieurs options thérapeutiques sont possibles.

Propos recueillis par Vanessa Avrillon

Flyer de l’association A.R.T.u.R.