Qu’est-ce qui a motivé l’organisation de cette première Journée Patients et le rapprochement avec les associations de malades ?

Dr Julien Branchereau, secrétaire général adjoint de l’AFU : Le postulat de départ est la volonté affirmée de l’AFU de développer toujours plus la relation avec les patients atteints de maladies urologiques et ce, au travers des associations qui les représentent. Les initiateurs de cette journée souhaitent entretenir une communication régulière avec les malades, notamment sur le sujet de la recherche. À terme, l’AFU projette d’intégrer les instances représentatives des patients au travail de rédaction des « Fiches infos patients » qu’elle publie. Et peut-être un jour, ces associations participeront-elles à nos comités scientifiques et à l’élaboration des recommandations. L’AFU construit progressivement ce partenariat.

Les sujets de la santé urologique sont nombreux. Comment a été conçu le programme ?

Dr Julien Branchereau : Rassembler sur un même forum des personnes concernées par des pathologies aussi différentes que peuvent l’être les maladies urologiques est un grand défi. Plusieurs associations de malades* impliquées dans l’urologie nous ont rejoints pour réfléchir et construire le programme. Cela a été un véritable travail commun entre notre société savante et ses comités scientifiques et les associations de patients. Les malades sont représentés par des institutions qui connaissent extrêmement bien le domaine de l’urologie et ses pathologies. Elles sont constructives, défendent les intérêts des patients et s’impliquent très fortement dans l’amélioration de la prise en charge des différentes maladies. Initié par l’AFU, ce projet a été accueilli avec beaucoup d’enthousiasme par les associations qui vont pouvoir se rencontrer, partager et progresser dans le cadre des échanges prévus au cours de cet événement.

Comment va s’articuler la journée ?

Dr Julien Branchereau : Le programme de la journée est articulé en deux grandes parties. La matinée sera consacrée aux présentations scientifiques axées sur les thématiques des différentes spécialités de l’urologie et proposées par des médecins experts issus des comités scientifiques de l’AFU. Un temps d’échange organisé autour d’un buffet convivial clôturera cette matinée. L’après-midi, les associations de patients partenaires de l’événement, se présenteront à tour de rôle. La parole sera également donnée aux patients experts. Les discussions seront partagées dans la convivialité. Nous espérons ainsi renforcer les partenariats et développer encore plus notre communication à l’attention du grand public. L’AFU est l’une des rares sociétés scientifiques à disposer d’un site internet avec un espace réservé aux professionnels de santé et un espace entièrement dédié aux patients. C’est l’une des forces de l’AFU. Quant aux associations partenaires de cette journée, elles font toutes un travail remarquable qui mérite d’être mis en lumière. Ces institutions sont partenaires, complémentaires et non concurrentes. La journée sera enregistrée et pourra être visionnée en replay. L’AFU compte renouveler annuellement l’organisation de cet événement destiné au grand public.

Quant aux associations de patients, toutes celles qui souhaitent se manifester pour les prochaines éditions sont les bienvenues !

Propos recueillis par Vanessa Avrillon

09-11-2023

*France Rein, France Assos Santé, ANAMACaP, ICaVE, Cerhom, ARTuR, Cancer Vessie France, Parlons pipi sans tabou, Renaloo, Association Française de la Cystite Interstitielle.

La participation à la journée est gratuite.
23 novembre 2023 : 10H00 à 16H00
Hôtel Hyatt, salle Regency 15
3 place du Général Koenig, 75017 Paris.

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